Poradna pro epilepsii

Epilepsie u dětí (základní informace pro rodiče a pedagogy)

MUDr. Boris Živný

Úvod 

Je samozřejmé, že výchova nemocného dítěte je mnohem těžší, než výchova dítěte zdravého. Výchova dítěte se záchvatovým onemocněním, jakým je epilepsie, je o to těžší, že tato nemoc je dodnes zatížena mnoha přežívajícími předsudky. Mnozí, i vzdělaní, lidé  ji považují za duševní chorobu, v horším případě dokonce za určitou formu posedlosti. Děti s touto nemocí někteří považují za nebezpečné nejen pro sebe, ale i pro své okolí, tedy i pro ostatní děti. Především z neznalosti skutečného stavu věci jsou tyto děti potom často zbytečně vyřazeny z kolektivu svých vrstevníků; jejich diagnóza je mnohdy důvodem, pro který do kolektivu zdravých nejsou "raději" vůbec přijaty. Tento stav dále ztěžuje nezáviděníhodný osud takto nemocných dětí a potažmo i jejich rodičů.

Na následujících stránkách se dozvíte vše potřebné o epilepsii v dětském věku. Pokud fakta zde uvedená zboří spoustu hluboce zakořeněných mýtů o epilepsii, bude mít tato kapitola smysl. Hlavním cílem sdělení je přispět k co největší integraci dětí s tímto neurologickým onemocněním do kolektivu zdravých dětí a to bez jakýchkoliv předsudků. Nemocné děti mají bezesporu svá specifika. Tento text Vám poskytne praktický návod, jak s těmito dětmi zacházet tak, aby jste s přehledem zvládli veškeré situace, které by mohly ohrozit jejich zdraví, ale zároveň způsobem, aby se tyto děti nemusely cítit diskriminované či odsunuté na okraj společnosti svých vrstevníků.

Co je to epilepsie

Epilepsie je záchvatové onemocnění, které se projevuje opakovanými epileptickými záchvaty a jehož příčina je v mozku. V dalším textu probereme postupně různé formy epileptických záchvatů a dotkneme se také jejich různých příčin; velmi rychle pochopíte, že epilepsie není jedno onemocnění, ale že existuje celá řada epilepsií. To co je pro všechny formy epilepsií společné je v úvodní větě tohoto odstavce.

Každé i sebenepatrnější poškození mozku může za určitých nepříznivých okolností vést ke vzniku epileptického záchvatu. Nejméně 5% všech lidí prodělá v průběhu svého života alespoň jeden epileptický záchvat. Ke vzniku epileptického záchvatu mohou přispět některé okolnosti, kupříkladu nedostatek spánku, horečka, vyčerpání, některé léky, alkohol aj. Ojedinělý záchvat ještě neznamená epilepsii. Pravděpodobnost, že budete muset poskytnout první pomoc člověku s epileptickým záchvatem, je výrazně vyšší, než že potkáte člověka stiženého akutním srdečním infarktem. Pojmem epilepsie se označuje teprve opakovaný výskyt záchvatů. I tak je epilepsie onemocnění poměrně časté: postihuje 0,5-1% populace, tedy jen v České republice je mezi našimi spoluobčany 50-100.000 nemocných s epilepsií.

Epilepsie u dětí  

Epileptické záchvaty se objevují u lidí v kterémkoliv věku. Přesto jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných. U tří čtvrtin nemocných s epilepsií se objevily první záchvatové stavy před dosažením věku dvaceti roků, v tomto období potom maximum nového výskytu záchvatů je do tří let věku a kolem puberty.

V Evropě, kde žije asi 400 miliónů lidí, trpí epilepsií asi 2 miliony dětí. Epilepsie se tak řadí k nejčastějším chronickým dětským nemocem. Věřte tomu, že se během svého života s dětskou epilepsií určitě nejednou setkáte.

Ojedinělý epileptický záchvat ještě nutně neznamená začátek epilepsie. Počet dětí, které v kojeneckém nebo batolecím věku prodělají jeden nebo i více záchvatů, aniž se u nich později rozvine epilepsie je bezesporu mnohonásobně vyšší než počet dětí trpících chronickou formou epilepsie.

Jak poznáte epileptický záchvat

Odpovědět na tuto otázku není tak snadné, jak by se na první pohled mohlo zdát. Epileptických záchvatů je mnoho druhů a v některých případech je jejich spolehlivé rozpoznání oříškem i pro odborného lékaře, natož potom pro laika. Jen jeden druh záchvatu je takzvaný grand mal (z francouzštiny), což znamená velký záchvat. Ten rozpozná bez obtíží jako epileptický záchvat i laik. Mnozí rozumí pod pojmem epileptický záchvat právě jen tento obraz. Při velkém záchvatu se postižený náhle zhroutí na zem, jeho celé tělo nejprve ztuhne, obvykle zmodrá v obličeji, chvíli nedýchá a poté se dostaví křečovité záškuby všech končetin. Často má postižený pěnu u úst (sliny), nezřídka si pokouše jazyk, pomočí se a někdy se i pokálí. Takový obraz záchvatu, byť je paradoxně nejznámější, je však relativně výjimečný.

Mnohem častější jsou takzvané malé záchvaty (ve francouzštině označované jako petit mal). Jsou mnohem méně nápadné a často unikají pozornosti okolí. Ani člověk v bezprostředním okolí nemusí poznat, že má postižený záchvat, neznamená to však, že by tento typ záchvatů byl pro nemocného nutně příznivější. Malých záchvatů je celá řada druhů.

Druhy epileptických záchvatů

Dnes se v odborných lékařských kruzích většinou již nehovoří o záchvatech „malých“ a „velkých“, nýbrž o záchvatech parciálních (ložiskových, fokálních) a generalizovaných. Termín generalizovaný záchvat znamená, že záchvatová aktivita zasahuje od počátku obě mozkové polokoule a že příznaky tohoto záchvatu postihují současně obě poloviny těla (primárně generalizovaný záchvat). Naproti tomu u parciálních záchvatů je zasažena záchvatovou aktivitou jen ohraničená část jedné mozkové polokoule a také příznaky takového záchvatu se projevují obvykle jen na jedné straně těla. V průběhu jednoho záchvatu se může původně parciální záchvat změnit rozšířením epileptické aktivity v mozku v záchvat generalizovaný (v tomto případě sekundárně generalizovaný).

Epileptické záchvaty je možné posuzovat z několika různých hledisek a řadit je tak do různých kategorií. Všechna tato hlediska mohou být za určitých okolností důležitá a pomáhají lékařům stanovit správnou diagnózu a zvolit nejvhodnější léčbu dítěte:

·        Určité typy záchvatů mohou být potlačeny specifickými antiepileptickými léky.

·        Určité typy záchvatů mohou být odstraněny chirurgickou cestou.

·        Různé typy záchvatů mohou vést v průběhu času, pokud se opakují, k určitým neurologickým změnám. V některých případech takové změny nejsou vůbec patrné, jindy se mohou projevit kupříkladu opožďováním psychomotorického vývoje dítěte, jen nejtěžších případech však mohou opakované záchvaty vést k invalidizujícímu mentálnímu, fyzickému a/nebo psychologickému handicapu.

Mějte na paměti, že dítě dostane epileptický záchvat jen zřídka v ordinaci lékaře. Přitom lékař potřebuje pro správné vedení léčby přesně znát charakter záchvatů, které se u dítěte objevují. Spolu s rodiči, se tak stáváte nejdůležitějšími partnery lékaři při poskytování informací, jak u dítěte záchvaty probíhají a co se během nich s dítětem děje.

V následujícím přehledu uvádíme zjednodušený přehled nejčastějších typů epileptických záchvatů vycházející z toho, jak záchvat vypadá z pohledu laika.

Základní dělení záchvatů je na generalizované a parciální.

Generalizované epileptické záchvaty:

Jsou provázeny různě dlouhou poruchou vědomí. Po odeznění příhody si dítě na proběhlý záchvat nepamatuje. Podle průběhu je možné poměrně snadno odlišit různé typy generalizovaných záchvatů:

Primární tonicko-klonické záchvaty (označované též jako „velké záchvaty“, „grand mal“):

·        Dítě může začít plakat nebo začne lapat po vzduchu, následuje pád, ztuhnutí celého těla a ztráta vědomí. Svaly celého těla po chvíli začnou cukat, dýchání je povrchní. Dítě se může pomočit a/nebo pokálet. Může dojít k pokousání jazyka, tváří a rtů. Záchvat bývá provázen zvýšeným sliněním. Kůže dítěte může zmodrat. Záchvat obvykle sám od sebe ustává během několika minut. Po záchvatu může být dítě přechodně zmatené, spavé, může na chvíli usnout, může jej bolet hlava.  

Sekundárně generalizované tonicko-klonické záchvaty:

·        Vypadají podobně jako primární tonicko-klonické záchvaty, avšak začínají jako záchvaty parciální (viz níže) a teprve potom se rychle šíří mozkem až postihnou mozek celý.

Tonické záchvaty:

·        Začínají stejně jako primární tonicko-klonické záchvaty, dojde ke ztuhnutí všech svalů, ale nenásledují žádné záškuby. Dítě může spadnout pokud záchvat přijde, když stojí. Tyto záchvaty bývají obvykle kratší než jednu minutu.

Atonické záchvaty („drop attack“):

·        Dochází při nich k náhlé ztrátě svalového napětí s následným pádem k zemi. Trvání těchto záchvatů je obvykle sekundové.

Myoklonické záchvaty:

·        Projevují se náhlým záškubem horních i dolních končetin. Přicházejí obvykle bezprostředně po probuzení a mohou se objevovat v nakupení (několik záchvatů v krátkých intervalech po sobě). Trvání myoklonického záchvatu je rovněž sekundové.

Absence („zahledění“, „petit mal“):

·        Jsou charakterizovány krátkou ztrátou vědomí, která se může opakovat i mnohokrát denně. Jediným příznakem může být, že dítě zrychleně mrká nebo vyvrací oči „vsloup“. Někdy záchvat proběhne tak rychle, že může snadno uniknout pozornosti. Může při něm vniknout dojem, že dítě jen nedává pozor. Ve škole může během záchvatu dítěti uniknout sluchová informace nebo pokyn. Záchvat rychle odeznívá (maximálně během několika sekund); po záchvatu dítě obvykle pokračuje v záchvatem přerušené činnosti.

Parciální epileptické záchvaty:

Do této skupiny patří nejčastější typy epileptických záchvatů, které se vyskytují u dětí ve věku nad 4 roky. Lze je dále dělit na záchvaty simplexní a komplexní. Hlavní rozdíl mezi těmito dvěma skupinami je porucha vědomí, která se je u záchvatů komplexních a naopak u simplexních nebývá vědomí porušeno.

Simplexní parciální záchvaty:

·        Mohou probíhat jako záškuby jen některé části těla (tváře, jedné končetiny) nebo svalů jen jedné poloviny těla, dítě může cítit abnormální vjemy neodpovídající skutečnosti (různé chuti, vůně či zápach, mravenčení, brnění, píchání apod.), může prožívat emoce (třeba strach, smutek, hněv a zlost) neodpovídající situaci, ve které se dítě nachází, může cítit bolesti břicha nebo nucení na zvracení. Tyto záchvaty mohou trvat několik sekund až desítky minut. Simplexní parciální záchvat může spontánně ustoupit; někdy může po chvíli přejít v záchvat sekundárně generalizovaný (viz výše).   

Komplexní parciální záchvaty („psychomotorické záchvaty“, „automotorické záchvaty“):

·        Dítě s tímto záchvatem je jakoby v zasněném stavu. Obvykle není při vědomí nebo nereaguje na výzvy. Může provádět neobvyklou činnost, jako je manipulace s oblečením, případně svlékání se, grimasování, polykání a žvýkání na prázdno apod. Někdy dítě při tomto druhu záchvatů stáčí oči, hlavu, případně i trup, k jedné straně. Vzácně se dítě může dostat do takzvaného vigilambulantního stavu, kdy provádí neuvědomělou, ale přitom mnohdy velmi složitou činnost (může chodit z místa na místo, uchopovat různé předměty apod.), která může nepoučenému pozorovateli připomínat normální chování, dítě však nereaguje na slovní výzvy. Komplexní parciální záchvaty trvají nejčastěji od 30 sekund do 3 minut, vyjímečně mohou však trvat až desítky minut. Po odeznění záchvatu bývá dítě ještě po určitou dobu zmatené, desorientované. 

Co dělat při epileptickém záchvatu

Velký epileptický záchvat (grand mal) obvykle ustává sám od sebe během 1-3 minut. Vypadá obvykle velmi hrozivě, avšak přesto není životu nebezpečný. V drtivé většině případů není nutné volat lékaře, pokud víme, že má dítě epilepsii a podobné záchvaty se u něj vyskytují. Jedná-li se však o první záchvatový stav tohoto druhu, je lékařská pomoc nutná již proto, že by mohlo dojít k záměně záchvatu epileptického s jiným záchvatovým stavem, jehož průběh by mohl být pro dítě nebezpečný. Teprve když velký záchvat spontánně neustoupí do 3-5 minut, je třeba podniknout opatření k jeho zastavení.  

Laická první pomoc při velkém epileptickém záchvatu:  

·      Pokud u dítěte ohlásí příchod záchvatu aura (jen u některých nemocných) je třeba dítě uložit do vodorovné polohy na lůžko nebo na zem a uvolnit mu oděv, zejména u krku.

·      Dítě je třeba co nejrychleji dopravit do bezpečí, kupř. z dosahu silničního provozu, z vody apod. a odstranit z jeho bezprostředního okolí veškeré předměty, o které by se mohlo při křečích zranit (nábytek, ostré předměty apod.).

·      Pokud při záchvatu dítě silně sliní, je třeba otočit jeho hlavu na stranu tak, aby mohly sliny z úst volně odtékat a zabránilo se tak riziku jejich vdechnutí. Totéž platí i o zvracení, které se může někdy objevit při záchvatu nebo těsně po jeho odeznění. V těchto případech je ideální takzvaná stabilizovaná poloha dítěte na boku (viz obrázek). Polohování dítěte v záchvatu (v křečích) může být někdy obtížné. Nikdy nepoužívejte násilí k dosažení optimální polohy.

·      V případech, kdy záchvat do 5 minut sám neodezní, je vhodné podniknout opatření k jeho zastavení. Dětem s opakovanými velkými záchvaty ošetřující lékař často předem předepíše lék jehož účinnou látkou je roztok diazepamu, který je ve speciální tubě umožňující podání této látky dítěti do konečníku (takzvané rektální podání). Tento způsob podání diazepamu je stejně účinný, jako podání téže látky nitrožilní injekcí, a přitom jej bez problémů zvládne kdokoliv z dospělých. U nás jsou k dispozici hromadně vyráběné přípravky obsahující diazepam pro rektální podání pod názvy Diazepam rectal tube a Stesolid. Pokud lékař tento postup rodičům doporučí, měli by rodiče poskytnout lék také učitelce nemocného dítěte včetně poučení, jak s lékem zacházet. Dávku léku (velikost tuby) pro jednorázové podání (obvykle 5 nebo 10 miligramů) při záchvatu může určit jedině lékař s přihlédnutím ke specifikům každého dítěte. Obvykle se v rámci laické první pomoci podává jen jedna dávka diazepamu, opakované podání je možné teprve po konzultaci s lékařem. Lék je třeba uchovávat bezpečně z dosahu dětí, protože by mohl zdravému dítěti při náhodném požití vážně ublížit.

Co se nesmí dělat při velkém epileptickém záchvatu:  

·      Křísit dítě během záchvatu jakýmkoliv způsobem (propleskáváním, třesením, vodou,  pokusy o rozdýchání apod.).

·      Násilně bránit křečím a natahovat křečí zkroucené končetiny.

·      Násilně otevírat čelisti sevřené křečí a to i v případech, kdy si dítě při křeči kouše do jazyka, který obvykle krvácí.

Laická první pomoc při malém epileptickém záchvatu (petit mal, absence, psychomotorický záchvat apod.):  

·      Děti s malými záchvaty obvykle vyžadují pouze odvést do bezpečí a bedlivý dohled. I když záchvat trvá několik minut, není obvykle třeba jej přerušovat podáním léku. Teprve při trvání záchvatu delším než 10 minut je vhodné přivolat lékaře.

Každý epileptický záchvat by měl být pečlivě zaznamenán včetně okolností, za kterých se objevil, jak dlouho trval a jaké byly jeho projevy. Učitelka nebo pečovatelka by měla každý záchvat oznámit rodičům dítěte, kteří obvykle vedou kalendář záchvatů. Přesná evidence záchvatů záchvatů je důležitým vodítkem pro ošetřujícího lékaře pro sledování účinnosti nasazené léčby a též pro její případnou změnu, pokud je málo účinná.

Kdy volat k dítěti jeho rodiče

Dítě může dostat epileptický záchvat i v době nepřítomnosti rodičů. Kdy je vhodné rodiče k dítěti zavolat? Po některých epileptických záchvatech se dítě může vracet k normálnímu stavu velmi pomalu. Bývá tomu tak nejčastěji po generalizovaných záchvatech s křečemi a po déle trvajících záchvatech komplexních parciálních (viz charakteristiky záchvatů uvedené výše). Dítě může být po dobu až desítek minut desorientované, zmatené, vystrašené nebo velmi unavené. U některých dětí nemocných epilepsií dochází ke kumulacím většího počtu záchvatů, které tak přicházejí opakovaně s jen krátkými intervaly. V těchto situacích je šetrný transport dítěte domů v doprovodu jeho rodičů obvykle nejlepším řešením, protože zejména v podmínkách kolektivního výchovného zařízení  lze jen těžko poskytnout dítěti na delší dobu izolaci a klid potřebné k zotavení.

Rodiče dítěte neprodleně kontaktujte a požádejte je, aby si přišli pro nemocné dítě:

·        pokud se stav dítěte po odeznění záchvatu do 15 minut nenormalizuje

·        pokud se těžší záchvaty opakují

·        došlo-li při záchvatu ke zranění dítěte (nevyžaduje-li charakter poranění lékařské ošetření)

·        pokud si dítě, které prodělalo záchvat, samo přeje kontakt s rodiči

·        pokud si z jakéhokoliv důvodu nevíte s dítětem rady (nedaří se je uklidnit, objeví se nezvladatelné poruchy chování, dítě se chová nepřirozeně, nemáte-li jistotu, že je dítě v pořádku apod.)

·        pokud jste k dítěti museli zavolat lékaře (informujte rodiče, jaký je stav jejich dítěte, kde se dítě momentálně nachází či komu jste je svěřili do péče) 

Kdy volat k dítěti lékaře

Většina epileptických záchvatů nevyžaduje zásah lékaře, přestože některé z nich mohou vypadat, zejména pro nezasvěceného pozorovatele, velmi dramaticky. Je důležité, aby se nejen rodiče, ale i učitelé a pečovatelé, kteří mají dítě s epilepsií ve své péči, předem velmi podrobně seznámili s charakterem záchvatů, kterými dítě trpí. Musí znát přesně obvyklý průběh záchvatů, aby byli schopní v případě potřeby posoudit, zda záchvat, který dítě právě dostalo, je „obvyklý“, či zda je něčím mimořádný (silnější, delší apod.). Informace o charakteru a obvyklém průběhu záchvatů poskytnou zpravidla nejlépe rodiče. Je třeba se vyptat velmi podrobně na každý detail. Je třeba znát obvyklou délku trvání záchvatu i to, jak se dítě po záchvatu zotavuje. Je velmi cenné, pokud rodiče dají ostatním, kdo se o dítě starají, k dispozici videozáznam typických záchvatů, kterými jejich dítě trpí.

V některých případech lékař dítě pouze vyšetří a doporučí jeho transport domů, jindy dítěti podá lék (obvykle injekční diazepam), ve většině případů však dítě převeze do lůžkového zdravotnického zařízení k dalšímu sledování, dovyšetření a léčbě.

Rychlou lékařskou pomoc volejte k dítěti s epilepsií:

·        trvá-li epileptický záchvat (zejména záchvat s poruchou vědomí a/nebo s křečemi) déle než 10 minut (resp. je-li trvání záchvatu pro dítě neobvykle dlouhé)

·        opakují-li se záchvaty (zejména záchvaty s poruchou vědomí a/nebo s křečemi) několikrát po sobě

·        neupraví-li se stav dítěte po záchvatu k normě do 15 minut (zejména jsou-li patrné poruchy vědomí, poruchy dýchání, poruchy hybnosti, poruchy smyslového vnímání, poruchy rovnováhy, těžší poruchy chování, agresivita, zmatenost apod.)

·        utrpí-li dítě při záchvatu těžší poranění (pád z výšky, úrazy hlavy, poranění provázaná větším krvácením, poranění zubů, poranění obličeje, zlomeniny končetin, popáleniny apod.)

·        kdykoliv máte pochybnost, zda dítě neutrpělo skryté poranění nebo zda  není ohrožené na životě či na zdraví z jiného důvodu 

Proč epilepsii léčit

Ačkoliv se někdy stává, že epilepsie ustoupí i bez léčení, je její léčba zpravidla vhodná. Tradovaná domněnka, že epilepsie sama od sebe vymizí v pubertě nebo v dospělosti, nejčastěji neplatí. Léčba cílená k zabránění vzniku záchvatů je potřebná z několika důvodů:

·        Abnormální činnost mozku při opakovaných záchvatech se „vtiskuje“ do mozku stále více a každý záchvat „uvolňuje“ cestu dalšímu. Každý proběhlý epileptický záchvat zpravidla zvyšuje pravděpodobnost vzniku dalšího záchvatu. Uzdravování, je-li vůbec možné, začíná až tehdy, je-li tento začarovaný kruh přerušen. Proto je tak důležité, aby po včasné diagnóze následovala také včasná léčba. Čím později je zahájena správná léčba, tím menší má nemocný šance na uzdravení.

·        Často se k takzvaným „malým“ záchvatům postupem času přidávají záchvaty „velké“; někdy i s odstupem mnoha měsíců nebo roků od výskytu prvních projevů epilepsie. Proto je důležitá léčba nejen velkých, ale i malých záchvatů.

·        Protože se většina záchvatů dostavuje bez předchozího varování, jsou nemocné děti, u nichž jsou záchvaty provázené bezvědomím, poruchou vědomí, poruchou rovnováhy nebo pádem, ohroženy úrazem – třeba při lezení ve výšce, v silničním provozu, při jízdě na kole, chůzi po schodech, při koupání či plavání, při pohybu v blízkosti horkých předmětů apod. I pouhé sekundové „zahledění“ (absence) v trvání jedné až několika sekund může pro dítě představovat velké nebezpečí, nevyjímaje ani riziko bezprostředního ohrožení života.

·        V průběhu epileptického záchvatu nejsou zpravidla mozkové buňky poškozeny, a to bez ohledu na charakter záchvatu (malý či velký). Teprve při velkém počtu opakovaných velkých záchvatů (generalizované tonicko-klonické záchvaty, záchvaty typu grand mal), zejména při epileptickém statu (velmi dlouho trvající záchvat nebo nakupení velkého množství záchvatů těsně po sobě) mohou být nervové buňky mozku nenávratně poškozeny nedostatkem kyslíku, výživy a dalšími nepříznivými vlivy. Úspěšná léčba snižuje riziko vniku epileptického statu.

Na tomto místě je třeba připomenout, že epilepsie není nemoc v pravém slova smyslu. Je to soubor příznaků, který je projevem porušené činnosti mozku. Ten sám o sobě ještě neříká nic o příčině této poruchy. Teprve pokud se podaří prokázat příčinu porušené činnosti mozku, je možné hledat takový způsob léčby, který by tuto příčinu eliminoval (kauzální léčba = léčba zaměřená na příčinu nemoci). Současná úroveň poznání stále nedovoluje stanovit příčinu epilepsie u všech nemocných. Je třeba přiznat, že dokonce u většiny z nich se tuto příčinu najít nedaří. U těchto nemocných  přichází na řadu léčba symptomatická (léčba zaměřená na odstraňování příznaků nemoci, v našem případě zejména na potlačování záchvatů).

Jak se epilepsie léčí

Základní léčbou epilepsie je úprava životosprávy dítěte a  podávání léků, tzv. antiepileptik. Jen v některých případech je vhodná léčba chirurgická.

Základem „epileptické“ životosprávy je u dětí pravidelný denní rytmus s dostatkem spánku, zejména v noci, a omezením fází usínání a probouzení během dne na co nejmenší míru. Neznamená to však, že byste neměli těmto dětem dopřát odpolední odpočinek. Dítě s epilepsií by nemělo být vystavováno extrémní zátěži, a to jak fyzické, tak i psychické. Děti s epilepsií, narozdíl od často tradovaného, nevyžadují zpravidla žádná speciální dietní opatření a není třeba jim zakazovat požívání žádných specifických potravin (čokoláda, kakao  apod.). Zjistěte od rodičů, jaký má dítě denní režim doma, a pokuste se mu přizpůsobit jeho režim ve školce. Vyptejte se rodičů také na okolnosti, které podle jejich pozorování, vedou ke zvýšenému výskytu záchvatů a snažte se dítě těchto vlivů vyvarovat (fyzická či psychická zátěž, stress, emoce, sledování televize, počítačové hry, určité zvukové podněty apod.). U většiny dětí s epilepsií sledování televize či zábava s počítačem nijak významně nezvyšuje riziko vzniku epileptického záchvatu.

Pravidelné užívání antiepileptických léků zůstává základem léčby drtivé většiny epileptiků. Některé děti užívají jen jeden preparát, jiné kombinaci hned několika antiepileptik. Způsob volby správné antiepileptické medikace daleko přesahuje účel této příručky. Volba se řídí jednak charakterem záchvatů, jednak věkem dítěte a v neposlední řadě též zkušeností. Náleží do rukou zkušeného odborníka a nepřísluší  nikomu jinému nasazenou léčbu jakkoliv měnit. V minulosti velmi zdůrazňované striktně pravidelné podávání protizáchvatových léků v přesně stanovenou denní dobu nyní, se zavedením antiepileptik s prodlouženou dobou účinku, ustupuje poněkud do pozadí. Neznamená to, že může dítě užívat léky, jak se nám zachce, ale znamená to kupř., že plus minus jedna hodina nehraje v podání léků rozhodující roli. Většinu léků ze skupiny antiepileptik je dnes možné podávat jen dvakrát (ba dokonce jen jednou) denně. Tím se výrazně omezuje počet dětí, které musí užívat své léky během denního pobytu v mateřské školce nebo ve škole. Ranní dávku dostanou doma před odchodem do školky nebo školy a večerní až po návratu domů. Jen malé procento dětí s epilepsií ještě dnes musí užívat léky i v poledne – u nich bude vaším úkolem dítěti léky podle rozpisu od rodičů podávat. Pokud náhodou dítě nebude mít polední dávku léků s sebou, není to zpravidla důvod k žádnému znepokojení. Vylučování většiny antiepileptických léků  z organismu je natolik pomalé, že účinná hladina léků v krvi dítěte po ojedinělém vynechání dávky neklesne pod účinnou mez a dítě tak není nikterak ohroženo. Teprve opakované vynechání dávky může vést ke zvýšení rizika vzniku záchvatu. V každém případě však na vynechání dávky léků z jakéhokoliv důvodu upozorněte rodiče, až si přijdou dítě vyzvednout. Nejste-li si z jakéhokoliv důvodu jisti, zda dítě léky dostalo, nebo ne, uděláte menší chybu pokud mu je nepodáte, než kdyby jste mu je podali dvakrát (u některých léků je možné riziko předávkování).  

Pozor! Veškeré léky uchovávejte bezpečně mimo dosah dětí. Některá antiepileptika mohou svým vzhledem připomínat dětem bonbony; zvláště u dětí je riziko otravy velké. Většina antiepileptik má tlumivé účinky na centrální nervový systém a požití jejich větší dávky může vést k vážnému ohrožení dítěte. Pokud zjistíte nekontrolované požití antiepileptik dítětem (ať už zdravým nebo nemocným) vyhledejte neprodleně lékařskou pomoc bez ohledu na to, zda dítě jeví známky intoxikace nebo se zdá být zcela v pořádku. K lékaři vezměte s sebou obal požitého léku a příbalový leták, je-li k dispozici (měli byste jej mít od rodičů).

Většina antiepileptik má celou řadu možných nežádoucích účinků. I o těchto účincích by měla být učitelka informována. Má-li dětem ve školce nebo ve škole podávat jakékoliv léky, měla by trvat na tom, aby jí rodiče dali příbalový letáček (případně jeho kopii) a ponechat ho uložený na obecně známém místě ve třídě.

Nejčastěji u nás orálně (ústy) užívaná antiepileptika (jsou řazena abecedně, nikoliv podle významu, seznam není kompletní, chybí nejnovější preparáty):

účinná látka - názvy léků obsahujících danou účinnou látku

carbamazepin - APO-Carbamazepine, Biston, Finlepsin, Neurotop, Tegretol, Timonil

clobazam - Frisium

clonazepam - Antelepsin, Rivotril

diazepam - APO-Diazepam, Diazepam Slovakofarma

ethosuximid - Petinimid, Petnidan, Suxilep

felbamat - Taloxa

gabapentin - Neurontin

lamotrigin - Lamictal

mephenytoin - Epilan Gerot

nitrazepam - Nitrazepam Slovakofarma

oxcarbazepin - Trileptal

phenobarbital - Phenaemal, Phenaemaletten, (Fali-Lepsin, Sanepil)

phenytoin - Epilan D Gerot, Sodanton, (Sanepil)

primidon - Liskantin, Mysoline

sultiam - Ospolot

topiramat - Topamax

valproat - Convulex, Convulsofin, Everiden, Depakine, Orfiril

vigabatrin - Sabril

Až u 60% nemocných se daří podáváním antiepileptik zcela zabránit výskytu epileptických záchvatů, u dalších zhruba 20% lze záchvaty léčbou výrazně omezit. U zbývajících 20% se však záchvaty s různou frekvencí a intenzitou objevují i přesto, že užívají antiepileptika. U části těchto nemocných přichází ke zvážení neurochirurgická léčba (operace mozku). Operace mozku je indikována také u těch dětí, u kterých se podrobným vyšetřením prokázala operací odstranitelná příčina záchvatového onemocnění. S kandidáty operační léčby se v mateřské školce nebo ve škole zřejmě nikdy nesetkáme, protože jsou to obvykle děti s těžšími formami epilepsie nebo s jinými těžšími neurologickými poruchami, které neumožňují bezpečnou integraci v předškolním a školním kolektivu. Můžeme se tam však setkat s dětmi po úspěšné operaci mozku. Jejich zařazení do mateřské školky stejně jako do školy  je třeba jistě konzultovat s odborným lékařem. Těchto dětí se však nemusí pedagogové apriori obávat. Samotný údaj o prodělané operaci mozku nic neříká o stavu dítěte ani o jeho schopnostech. Řada těchto dětí dobře obstojí při srovnání se svými zdravými vrstevníky. Jejich integrace do kolektivu stejně starých dětí jim velmi usnadní návrat do normálního života a interakce s vrstevníky stimuluje jejich duševní i fyzický rozvoj, který bývá často v důsledku mozkového onemocnění opožděný.

Přestože psychoterapie jako základní léčba epilepsie nestačí, její význam při zvládání psychických problémů dětí s epilepsií je nesporný.

Nebojte se přijmout dítě s epilepsií do zařízení předškolní a školní výchovy

Většina nemocných dětí s epileptickými záchvaty může navštěvovat mateřskou školku i "normální" školu. Při hře s vrstevníky, jakož i při školní výuce dítě získává spoustu podnětů potřebných pro jeho fyzický a duševní rozvoj. Učí se pohybovat v kolektivu a prosazovat se mezi ostatními. Tyto zkušenosti nemocnému (a samozřejmě i zdravému) dítěti pomohou později v jeho každodenním životě, zejména však při přípravě na budoucí povolání.

Dítě se záchvatovým onemocněním vyžaduje přeci jen zvláštní přístup. Záchvatové onemocnění proto nesmí rodiče před pedagogy předškolního či školního zařízení v žádném případě zatajovat (byť třeba s dobrým úmyslem, aby dítě nebylo z kolektivní předškolní výchovy vyřazeno). Naopak, zevrubná informace pedagogů o všech projevech onemocnění dítěte od rodičů a též od ošetřujícího neurologa je základem jeho bezproblémového začlenění. Učitelky je potřeba informovat i o případných poruchách chování, které se u části dětí (nejen s epilepsií) mohou objevovat. Jedině když učitelka zná veškerá specifika dítěte, může jej vést správným směrem.

Jedním z důvodů, proč nechtějí přijmout dítě s epilepsií do mateřské školky nebo běžné školy bývá obava, že se dítěti může při epileptickém záchvatu přihodit něco zlého. Ani sami rodiče dítěte však nemohou vždy zabránit drobnému úrazu při záchvatu. Zde je velmi důležitá předchozí domluva rodičů s učitelkou. Rodiče nesmí vyčítat učitelce každou odřeninu, která vznikla při záchvatu. Důvodem nepřijetí dítěte s epilepsií do školky nebo do školy by tedy neměla být nemoc samotná, může jím však být špatná domluva a špatná spolupráce s rodiči (problematičtí rodiče totiž mohou být někdy horší než samotná nemoc dítěte).

Druhým důvodem, proč se učitelé brání přijmout epileptické dítě, je obava, že zdravé děti budou vystrašené při pohledu na záchvat svého vrstevníka. Tyto obavy jsou neopodstatněné. Obecně totiž přijímají děti záchvat u kamaráda mnohem samozřejměji než tomu bývá u dospělých. Vystrašené mohou být spíše rozrušením a panikou dospělých nebo reakcí svých rodičů, když jim o tom, co ve školce viděly, vyprávějí. Záleží tedy především na reakci učitelů a rodičů, jak se k takové události postaví. Psychické traumatizace zdravých dětí není rozhodně třeba se obávat. 

Čím nejčastěji strádá dítě s epilepsií

V rozporu s převažujícím míněním veřejnosti nejsou pro dítěte nejvíce traumatizující samotné epileptické záchvaty. Průběh většiny z nich si postižené děti vůbec neuvědomují. Je důležité vědět, že až na naprosté výjimky, děti nepociťují během záchvatu žádnou bolest. Dítě je traumatizováno především diskriminací a sociální izolací plynoucí z jeho nemoci a/nebo  nadměrnou, byť dobře míněnou, ochranou ze strany pečovatelů, která brání dítěti ve spontánní aktivitě, přirozeném projevu  a rozvoji. Největším přínosem pro většinu dětí s epilepsií je jejich maximální možná integrace do společnosti zdravých dětí. Právě vy můžete k této integraci svým vstřícným a poučeným přístupem rozhodující měrou přispět.

Případné dotazy k této problematice můžete poslat na adresu poradna@neurocentrum.cz. Nezapomeňte uvést svoji e-mailovou adresu, na kterou Vám můžeme poslat odpověď, případně též telefon a adresu vašeho bydliště! Na anomymní (nepodepsané) dotazy neodpovídáme! Diskrétnost je zaručena, vyhrazujeme si však právo Váš dotaz spolu s naší odpovědí uveřejnit na těchto internetových stránkách - ovšem bez uvedení Vaší identity.